Herr Erich Irlstorfer, Mitglied des Deutschen Bundestages, lädt sie zur nächsten Veranstaltung der Kampagne „Seltene Erkrankungen Bayern“ ein.
Im Fokus dieser ca. zweistündigen Veranstaltung steht die Vorstellung der Fibromyalgie ( Faser-Muskel-Schmerz). Einen Einblick in die Arbeit und die Auseinandersetzung mit der Erkrankung gibt der Fibromyalgie Verein Bayern. Daneben besteht die Möglichkeit des Austausches mit Betroffenen sowie Expertinnen und Experten aus Wissenschaft und Politik.
Das Ziel der überparteilichen Kampagne ist es, niederschwellig ein gesamtgesellschaftliches
Bewusstsein für Seltene Erkrankungen herzustellen. Das langfristige Ziel muss der Aufbau von Versorgungsstrukturen, die beschleunigte Diagnosestellung, neue Therapien und die Entlastung der Betroffenen sowie der Angehörigen sein. Die Auftaktveranstaltung am 8.Dezember 2022 war ein erster wichtiger Schritt in die richtige Richtung.
Mit ihrer Unterstützung sowie unter der Schirmherrschaft der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung wollen wir nun daran anknüpfen, um Seltene Erkrankungen in das Licht der Öffentlichkeit und der Forschungslandschaft zu holen.
Anmeldung erforderlich: E-Mail: erich.irlstorfer.ma11@bundestag.de
Fibromyalgie Verein Bayern e.V.
Kampagne " Seltene Erkrankungen Bayern" Thema: Fibromyalgie
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