| Quelle | hubermedia GmbH |
Benefizkonzert "Miriams Hoffnung"
Pfarrkirche Mariä Himmelfahrt in Sinzing
Die Veranstaltung
Unter dem Motto „Sind die Lichter angezündet…“ lädt das fünfköpfige Schlossensemble rund um die Sopranistin Svenja Kruse zu einem besonderen Benefizkonzert am 1. Advent. Das Quintett präsentiert ein abwechslungsreiches Programm und begeistert mit bekannten, bes(ch)wingten und zu Herzen gehenden Melodien, bei dem für jeden Musikliebhaber etwas dabei sein wird.Der Eintritt ist frei, Spenden erwünscht zugunsten „Miriams Hoffnung“ RETT-Syndrom Deutschland e. V. Zur Info:Miriam wurde als scheinbar völlig gesundes Mädchen geboren. Mit einem Jahr stoppte die Entwicklung und sie verlernte fast alles, was sie schon konnte: z. B. selber essen, robben, sprechen. Die Krankheit heißt RETT-Syndrom, betrifft fast ausschließlich Mädchen und wird ausgelöst durch eine zufällige, winzige Veränderung an einem einzigen Gen.Mittlerweile ist Miriam acht Jahre alt und auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes. Die Krankheit wäre im Prinzip „heilbar“, doch leider wird die Erforschung bzw. die Entwicklung eines Medikaments finanziell nicht gefördert.Weltweit sind mindestens 350 000 Mädchen und Frauen betroffen. Der Verein RETT-Syndrom Deutschland e. V. unterstützt die Forschung intensiv, um eine Therapie zu entwickeln. Erste Meilensteine wurden bereits erreicht.
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